康复天使
天使故事
爱照亮阳光人生

   在我国的南海之滨,有个南部临海,迂回的海岸线长约220公里的美丽城市茂名,茂名地处北回归线南部,光照充足,夏长冬暖。初做人母的年轻姑娘邓旺妹像所有的准妈妈一样,期待着新生命的降临,规划着肚子里孩子的幸福人生。

   三年前在冥王星生日的这一天,邓旺妹的小宝宝降生了。由于是难产生子,宝宝一出生就住进重病监护室吸氧治疗了10多天,这对新晋的父母希望自己的孩子能永远健康快乐,像四季如春的家乡一样充满阳光,于是,小家伙拥有了一个温馨的好名字——董阳光。

   本以为小阳光只是比别的新生儿体弱,多跑两趟医院就可以了,哪知道这跟医院一打交道迎接阳光的不是健康,而是挥之不去的病痛。可怜的小阳光不但在满月后接受了2个疗程高压氧和护脑针,4个多月大时,头颅后部还有多处脑细胞坏死化成水,甚至长到了8个月时仍不能抬头,不能坐,眼睛也看不见任何东西,运动功能和智商评分仅在20分左右(在学术上,智力商数在90-110分的属智力平常,而小于70分的属低能)。心急如焚的父母把阳光送到了深圳市儿童医院诊治,从来没接触过“MRI磁共振成像”的两口子,听着医生宣判小阳光多发脑软化灶的形成,眼前一片黑暗,只觉得“脑瘫”两个字从此会如同可怕的梦魇盘踞在他们的生活里,挥之不去。

   新生儿缺氧缺血性脑病(hypoxie-ischemic encephalopathy HIE)是指在围产期窒息而导致脑的缺氧缺血性损害,虽说在新生儿中间是个常见的病症,但它不但难以治愈,还是个有机会威胁到宝宝生命的魔怪。邓旺妹夫妻本还为小阳光编织着未来美好的梦,但随着对这个病的了解越深入,两个人心里越惶恐,由惊恐等成了绝望。对儿子的痛惜,对未来的迷茫,对现状的无措,家族里又缺乏支持的声音,这重重的压力化作一张无形的大网,把夫妻俩压得透不过气。本就身体就不太好,面临着这看似绝境的难关,两个年轻人所有的负面情绪统统冒了出来。病患中的小阳光根本体会不到父母遭受的折磨,他坚强地和病魔斗争着,和其他健康的小朋友一样,一样的天真可爱,一样有招人喜爱的纯真面庞。毕竟已为人父母,夫妻俩终究为了阳光坚持了下来,并决心和阳光定居在夫妻俩打拼多年的城市——深圳。

   孩子比想象中还难带,小阳光不分昼夜地哭,夫妻二人就衣不解带地守在床边,连觉都没睡过几个囫囵的。看病花光了所有的积蓄,借遍了所有的亲友,为了节省车费,一家三口从没在春节的时候回国老家,从没去过深圳收费的旅游景点,从牙缝里把钱省下来给儿子看病。经济上的捉襟见肘,心理上的惊惶失措,沉重的压力如影随形,这对夫妻的情绪处在崩溃的边缘,时常在噩梦中被惊醒。就是这样,也没动摇他们为小阳光治病的决心,听说脑瘫患儿最佳治疗期是在三岁之前,他们就想尽一切办法让阳光接受各种治疗和康复疗程,拼命拼命地把能付出的都给予这个苦命的儿子。皇天不负有心人。经过不懈的治疗,小阳光26个月的时候,双脚肌张力稍高了些,尽管还是脚掌外翻严重,手细功能弱,眼睛注视、追物能力差,吞咽功能也不太好,但叫他名字有反应了,有时说些简单的词组,偶尔还可以撞撞跌跌地走几步。

   看着儿子的进步固然高兴,但一想到一家人未知的艰难前路,阳光父母的心情总是难以遏制地灰暗。所幸在这个时候,阳光妈妈接触到了专为脑伤患儿及家庭提供服务的“深圳市天使家园特殊儿童关爱中心”,家园的刘淑琴主任了解了阳光的家的情况后,为董阳光一家成立了个案,不但频密地为他们提供专业的心理辅导,让其他乐观的脑伤患儿家庭带动他们多参加互助的集体活动,更介绍阳光妈妈认识了思奇特殊儿童发展中心的负责人奇爸。奇爸带领的发展中心免费为小阳光家庭提供了三个月的康复服务,这对于对家庭康复懵懂无知的阳光父母来说无疑是极大的喜讯,他们在这里了解到了目前世界上最先进有效的针对脑伤患儿的康复手段,学习了有关运动、言语、认知、感统等方面的康复手法,让他们可以不用考虑场地和资金方面的诸多限制,就能够在家为小阳光做全天候的专业康复。在随后的日子里,天使家园又陆续为阳光一家提供了到上海参加康复培训、脑瘫家庭康复室公益项目培训等机会,不但小阳光在康复专家一对一的训练下成效很大,阳光妈妈的康复理论和实操知识也得到了很好的专业教授。在爱的沐浴下,董阳光一家迎来了一个又一个希望,迈过了一个又一个难关,重展欢颜。


     


   今年的8月18日,小阳光已经满四岁了,现在的阳光,学会了走路,能够表达自己的需求,心情好的时候还能配合家长的指令,是天使家园脑伤小朋友中的康复小明星之一,这一切的进步曾经是阳光父母想都不敢想的。在社会各界爱的感召下,他们决定将上海脑瘫基金会所赠予阳光的康复器材捐给天使家园龙岗南联家庭康复室使用,让更多的脑伤患儿能和阳光一起接受更好的康复训练。

   董阳光妈妈常说,所有的脑伤患儿家长都要走出封闭和忧愁,以积极乐观的态度做到“五心”(恒心、信心、专心、爱心,关心),付出比其他家长多千万倍的努力,将康复融入生活,让孩子多说、多看、多听、多玩,用爱陪伴着每一个坚强而又脆弱的脑伤孩子,和他们一起成长,迈进灿烂的阳光,爱人也收获爱。她和丈夫现在最希望阳光的后续康复能够越来越顺利,社会各界能有更多的爱心人士关注脑瘫患儿,支持天使家园里所有不幸而又幸运的脑伤家庭,让爱传递。




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